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Em alusão ao Dia Mundial de Doenças Raras, comemorado dia 28 fevereiro, a Associação Baiana de Amigos da Mucopolissacaridose e Doenças Raras (ABAMPS) vai promover uma caminhada em referência a data, no próximo sábado (24), a partir das 9h com saída no Farol da Barra. Médicos e enfermeiros de diversas instituições que atuam no ramo dessa patologia, além de ao menos dois pacientes de distintas doenças raras estarão presentes na caminhada para chamar atenção da população e autoridades.

Em Salvador, estima-se que 200 mil pessoas têm com algum tipo de doença raras e as que mais se destacam são a ‘DMD’ – Destrofia Muscular Duchenne e a Fibrose Cística “A mobilização é importante à critério de reconhecimento. Muitas pessoas perdem anos tentando achar um diagnóstico, quando na verdade é uma doença rara. É preciso que a informação sobre a patologia se propague para auxilio de quem precisa de tratamento” declarou Márcia Oliveira, Presidente da ABAMPS.

Segundo Márcia, um fator que é de constante preocupação entre os pacientes de doença rara é o difícil acesso a medicamentos e a falta de credenciamento dos hospitais locais para se tornar referência pelo Governo Federal “Infelizmente aqui na cidade, às vezes conseguimos através dos órgãos competentes, mas a maioria das solicitações é realizada através de processo judicial. Isso desprende de muito tempo e a condição das pessoas nessa situação não pode esperar. Além disso, falta os profissionais de atenção especializada para realizar o encaminhamento necessário” alegou.

Ao todo, mais de sete mil doenças raras já foram identificadas pela ciência no mundo. Aqui no Brasil a estimativa é que 13 milhões de pessoas tenham algum tipo. Este número equivale, por exemplo, a toda a população da Região Metropolitana do Rio de Janeiro. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), é considerada uma doença rara aquela que atinja 65 pessoas em cada 100 mil habitantes. Cerca de 75% das patologias se manifestam na infância.

No país, a ‘Fibrose cística’ é a doença rara mais comum. O fator genético é o principal fator, cerca de 80%, de existência das patologias, de acordo com a Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM).

Medicamentos – Estados e municípios têm autonomia para disponibilizar os medicamentos de acordo com a necessidade da população que atendem. O acesso tende a ser burocrático pela dificuldade, inclusive, de produção das indústrias farmacêuticas por não produzirem o medicamentos específicos suficientemente. São conhecidos como medicamentos órfãos. Normalmente o uso é descontinuado por questões burocráticas.  

Para obter, gratuitamente, medicamentos, o paciente de doença rara deve procurar as unidades de saúde de sua cidade e estado, apresentar receita médica e realizar um cadastro para a emissão do Cartão Nacional de Saúde, que dará acesso ao agendamento de consultas e exames e a medicamentos gratuitos.

Tratamento – Menos de 10% das enfermidades contam com tratamento específicos e a maioria de seus portadores leva anos para chegar ao diagnóstico correto. Segundo as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, do Ministério da Saúde, o cidadão tem garantias de acesso a recursos diagnósticos e terapêuticos, mediante protocolos e diretrizes; acesso à informação; aconselhamento genético; estruturação do cuidado de forma integrada e coordenada, desde o acolhimento, apoio, reabilitação e prevenção; apoio matricial à Atenção Básica.

O paciente também passa a ter acesso aos tratamentos pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e aprovados pelo SUS. A ação é válida para terapias de reabilitação. 

Aqui em Salvador alguns locais ofertam acompanhamento para pessoas com patologia rara:

- Serviço de Genética da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Salvador (Apae), na Pituba

- Serviço de Genética do Hospital Universitário Prof. Edgard Santos (Hupes) da Universidade Federal da Bahia (UFBA)

- Setor de Genética do Hospital Sarah Kubitschek